Huntington

De ziekte van Huntington is een progressieve, erfelijke hersenaandoening met een kenmerkend verloop, waarbij ernstige stoornissen optreden op somatisch (lichamelijk), psychisch (geestelijk) en psychosociaal gebied. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar. Na de eerste symptomen is de gemiddelde levensverwachting 15 tot 20 jaar. Er zijn 2 symptomen die voorkomen, waarbij logopedische begeleiding gewenst is, namelijk communicatieproblemen en slikproblemen.

Communicatieproblemen

Bij de Ziekte van Huntington kunnen er communicatieproblemen ontstaan door onduidelijke articulatie, een onregelmatig adempatroon, wisselingen in toonhoogte en nasaliteit, weinig woorden op één adem en een traag spreektempo (dysartrie), maar ook door vermindering van het taalvermogen.

Door de ziekte verlopen de verwerking van informatie in taal en de omzetting daarvan in handelingen aanzienlijk trager. De beantwoording van vragen of het uitvoeren van een opdracht kan soms minutenlang duren. Verschillende handelingen, zoals lopen en spreken, kunnen zij niet gelijktijdig uitvoeren. Verder worden lange ingewikkelde zinnen niet goed begrepen en is lang concentreren op één onderwerp moeilijk.

Fotograaf: Albert Brunsting
Fotograaf: Albert Brunsting

Deze beperkingen in de communicatie hebben voor de persoon met de Ziekte van Huntington een belangrijke invloed op de kwaliteit van leven. De logopedist kan in kaart brengen welke communicatieproblemen zich voordoen en een communicatieadvies opstellen. Vanuit deze basis kan de omgeving begeleidt worden in het adequaat communiceren met de persoon met de Ziekte van Huntington. Eventueel kan er ook gekeken worden naar de (on)mogelijkheden ten aanzien van het gebruiken van een communicatiehulpmiddel.

Slikproblemen

Bij verstoring van het slikproces kan voedsel, vloeistof of speeksel in de longen komen en is er sprake van verslikken. Door vaak verslikken kan een longontsteking ontstaan, een veelvoorkomende doodsoorzaak bij de Ziekte van Huntington. Slikproblemen worden niet altijd op tijd herkend, maar zijn er vaak wel. Klachten zoals een verminderde inname, het afwijzen van voedsel, ernstige vermagering, frequent kuchen of braken moeten altijd serieus genomen worden.

Een logopedist kan door middel van een observatie en onderzoek in kaart brengen wat er precies mis gaat in het slikproces en hierover adviezen geven. Er kunnen adviezen gegeven worden ten aanzien van de randvoorwaarden (zoals houding), maar ook over consistentieaanpassingen en/of het gebruik van passende hulpmiddelen. Daarnaast kunnen er sliktechnieken worden aangeleerd om de kans op verslikken te minimaliseren.

Wanneer er sprake is van vermagering, kan een diëtist ingeschakeld worden om een passend advies te geven met betrekking tot de benodigde voeding.

Meer informatie over Huntington

Vereniging van Huntington

Alles over Huntington

Noorderbreedte Huntington